Avatar

Rania L.14 avril 2019

"La santé, c’est le silence des organes." Jean d’Ormesson

Malade au lycée, je n’ai pu compter que sur moi pour réussir

Au lycée, Rania a dû faire face à l'incompréhension de ses profs concernant sa maladie. Cela a failli lui gâcher ses études. Elle a dû tenir tête seule face à l'administration de son établissement pour réussir.

Par Rania L.14 avril 2019

Il y a deux ans, je suis tombée gravement malade et j’ai dû arrêter l’école. Cela peut arriver à n’importe qui. Ma maladie chronique a commencé à se manifester par de la fatigue quotidienne et de grosses migraines. J’étais en fin de seconde et je pensais alors que la fatigue accumulée tout au long de l’année prenait simplement le dessus.

Puis, je suis rentrée en première, plus motivée que jamais ! J’avais depuis appris que j’étais vraiment malade et je devais prendre un traitement très fatigant. Au bout de deux mois, le rythme est devenu très dur à suivre. J’ai manqué les cours à plusieurs reprises. Toutes mes absences étaient justifiées par mon médecin traitant, mais personne au lycée ne savait ce que j’avais. Je préférais garder ça pour moi. Je ne l’avais même pas dit à mes amis, car je ne souhaitais pas donner trop de place à ma maladie. Je n’ai jamais été du genre à vouloir attirer la pitié des autres. Cette décision n’a pourtant pas plu à certains de mes profs, qui ne se sont pas gênés pour me demander sans aucun tact à la fin des cours ce que j’avais, ou poser des questions à mes amis en mon absence.

Avec du recul, je trouve ça désolant la façon dont mes profs ont réagi, en voulant savoir à tout prix ce que j’avais. À l’inverse, mes amis ont tout de suite compris ma volonté de ne pas divulguer ma vie privée.

Certains profs affirmaient que je faisais semblant

En février 2017, je suis passée en conseil disciplinaire pour « absentéisme injustifié ». J’ai été surprise car chacune de mes absences avait été justifiée auprès du service de la vie scolaire. Lorsque je suis allée au rendez-vous avec ma mère, le proviseur adjoint s’est vite rendu compte que l’administration avait fait une erreur et s’en est d’ailleurs excusé. Mais les réflexions de mes profs et cet incident ont énormément pesé sur mon moral… J’ai donc hésité à terminer mon année par correspondance. Au final, j’ai préféré rester. D’une part, pour honorer mon engagement auprès de mes amis pour le TPE qui est une épreuve orale de groupe, et d’autre part, parce que je n’estimais pas avoir à m’isoler à cause de ma maladie alors que je faisais l’effort de rendre tous mes travaux à l’heure et de toujours rattraper mon retard.

J’ai été obligée de rencontrer la médecin scolaire à qui j’ai dû expliquer ma maladie. D’un commun accord, on a mis en place un PAI (Projet d’Accueil Individualisé) pour que je récupère plus facilement les cours que je manquais. Elle m’a assuré qu’elle respecterait le secret qui lui était imposé par sa profession.

Enfant-différent  est un site d’information sur l’enfance et le handicap. Témoignages, trucs et astuces, projets, initiatives … Il informe aussi sur les différents dispositifs pour favoriser le parcours de l’élève en situation de handicap. Un site très utile et plein de ressources !

À un moment de l’année, la maladie est devenue trop importante. Je n’arrivais plus à gérer. Les réflexions des profs étaient incessantes et certains affirmaient même que je n’étais pas malade, que je faisais semblant. J’ai malgré tout passé mon bac de français et validé mon année.

En terminale, le niveau s’est vraiment intensifié. Il fallait être encore plus attentive aux cours. Et malheureusement, j’ai à nouveau été absente. À plusieurs reprises, mes meilleurs amis m’ont conseillé de continuer les cours à distance avec le CNED, mais je savais que suivre toute seule serait encore plus difficile. Être à l’école me motivait à suivre le rythme de ma classe. Mais certains profs refusaient de me donner les cours malgré le PAI mis en place l’année précédente. Ils avaient toujours une bonne excuse : soit ils avaient oublié, soit ils n’avaient pas imprimé assez de copies. C’était donc mes amis qui me transmettaient les cours. Mon prof principal a carrément dit à une de mes amies qu’elle était bête de perdre son temps à me les donner !

À part mes camarades, personne n’allait m’aider

Puis en décembre, quelques jours avant mon conseil de classe, j’ai à nouveau été convoquée par la médecin scolaire. Je lui ai expliqué que c’était encore très difficile et que j’avais entendu certains profs parler de ma maladie en évoquant des détails que je n’avais confiés qu’à elle. Elle m’a répondu qu’il ne s’agissait que d’un secret de polichinelle, qu’il valait mieux l’avouer à tout le monde, que si les profs étaient au courant de ma maladie, ils seraient plus aptes à m’aider. J’ai trouvé son excuse ridicule et infondée, car je ne demandais aucune aide, seulement le respect de ma décision. Mais je me suis surtout sentie trahie et démunie.

À 15 ans, Mounir se découvre un kyste au bras qui s’avère être une tumeur. Opérations, chimiothérapie, séjours à l’hosto, Mounir a eu le droit à la totale. Jusqu’à la guérison qui lui fait voir aujourd’hui la vie autrement ! Mon cancer à 15 ans m’a appris la vie

J’ai clairement compris qu’à part mes camarades, personne n’allait m’aider. Début 2018, j’ai reçu un avertissement de l’académie de Versailles m’informant que si je continuais à m’absenter sans raison, je serais renvoyée de mon établissement. J’étais très en colère, car cela voulait dire que mon établissement déclarait mes absences sans joindre mes justificatifs.

À ce moment-là, ma famille et mon médecin traitant m’ont dit qu’il serait préférable d’expliquer au corps enseignant ma maladie, bien qu’il s’agisse, à mon sens, d’une violation de ma vie privée.

J’ai compris les raisons de l’acharnement

Quelques semaines plus tard, je suis passée en commission éducative. Ce moment fut très douloureux, car je me suis retrouvée obligée de partager ma vie privée. Mais c’est là que j’ai compris les raisons de l’acharnement dont j’étais la victime. Tout au long du rendez-vous, la direction a essayé de me pousser vers la sortie, de me convaincre de poursuivre mon année par correspondance. Ils avaient peur que mon échec certain au bac ne fasse baisser leur taux de réussite…  En moins d’une semaine, tous les enseignants ont été mis au courant. Ils ont au moins pu constater que je n’avais pas menti.

Ma maladie prenait encore beaucoup de place. Je n’allais quasiment plus en cours et j’ai même manqué certains oraux du bac. Mais finalement, j’ai eu mon bac au rattrapage.

Cette expérience m’a construite et m’a fait prendre conscience d’une triste réalité : aujourd’hui, aucun système n’est mis en place pour que les étudiants malades puissent poursuivre leurs études.

 

Rania, 18 ans, étudiante, Nanterre

Crédit Photo Unsplash // CC Ani Kolleshi

TAGS :

1 réaction

  1. Tu as découvert une réalité des personnes malades et/ou souffrant de handicaps invisibles. On voudrait parfois (surtout au début, quand on ne sait pas encore bien vivre avec et l’assumer) cacher son handicap ou sa maladie, ne pas être définie par cela. Je le comprends car je suis passée par là aussi. En fait, c’est impossible et même, ce n’est pas souhaitable. En fait, plus les gens sont informés, plus ils sont aptes à t’aider et à prendre en compte ta maladie ou ton handicap. Plus ils seront au courant, plus facilement tu pourras avoir des aménagements et une scolarité adaptée. C’est comme ça. Les gens ne comprennent pas les maladies ou handicaps invisibles alors il faut leur expliquer, leur réexpliquer souvent. Ce sera beaucoup plus facile pour toi. En fait, le cacher ne nuira qu’à toi. C’est toi qui en subiras les conséquences si tu ne veux pas en parler. Je sais, ce n’est pas évident. En fait, on n’a pas vraiment le choix. Dans les lieux où tu as besoin d’aménagements et d’aides, il faut en parler, c’est impératif.