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Fatou C.29 mars 2018

Je suis en 3ème, j'aime la danse Afro Beat et classique. Je joue du violon. Je me suis tracé un chemin de vie, mais je sais bien qu'il ne sera pas toujours tout droit ! Future journaliste.

J’ai fini par accepter mon épilepsie… Les autres aussi !

La maladie est déjà une vraie galère. Alors quand, au collège, je fais des crises d'épilepsie en classe, ça devient terrible ! Heureusement, j'ai des super copines pour m'aider...

Par Fatou C.29 mars 2018

À 15 ans seulement, j’en ai vécu des choses ! Mais une chose me marquera à vie : ma maladie. À 3 ans, on m’a détecté l’épilepsie. Ce jour-là, je jouais avec ma sœur et j’ai eu une perte d’attention. Elle est partie voir mon autre sœur et lui a dit : « Fatou est bizarre, elle me répond pas quand je lui parle, va voir ! ». Elle m’a regardée, j’étais en train de jouer, alors elle ne l’a pas crue. Mes parents m’ont quand même observée avec un peu plus d’attention pendant quelques jours. Ils ont remarqué que parfois, ils me parlaient, prononçaient mon prénom des dizaines de fois et que je ne leur répondais qu’au bout d’un certain temps.

Alors, ils m’ont amenée voir mon médecin traitant. À l’hôpital, les médecins m’ont fait passer un paquet de tests. D’après ma mère, je suis restée deux jours, avec des tests sans arrêt. Premiers symptômes : perte de mémoire, perte d’attention. Les médecins ont annoncé la mauvais nouvelle aux parents. J’imagine leurs regards navrés. Puis, j’ai grandi et les rendez-vous sont devenus réguliers, les ordonnances répétitives.

Dès la primaire, j’ai commence à m’endormir beaucoup en classe, j’avais du mal à me concentrer, à faire mes devoirs. La maîtresse l’a remarqué. Je ratais beaucoup l’école, en disant juste que j’avais des rendez-vous chez le médecin. Cinq ou six fois par mois. À cause de ça, j’ai redoublé le CE2. Vers le CM1, j’ai commencé à avoir des crises de nerfs : j’étais inconsciente, mais j’avais l’air présente et quand je reprenais mes esprits, j’étais en engueulade avec quelqu’un je ne savais pas pourquoi. C’est à partir de là que j’ai commencé à réfléchir à tout ça, à l’impact que ça avait sur moi.

Je ne l’avais dit à personne. Seule ma famille était au courant. J’avais peur d’être rejetée par mes amis si je leur disais. Jusqu’en CM2, où j’ai fait ma toute première crise d’épilepsie en classe, en pleine dictée. J’ai eu une absence pendant trois – quatre minutes, en gigotant dans tous les sens. Je me suis réveillée avec les pompiers, sur le canapé de la classe. Puis total black-out. Je me suis réveillée dans une chambre d’hôpital. À ce moment-là, je me fichais de mon état, je me demandais juste : “Qu’est-ce que mes amis vont penser de moi ?”

Impossible de le cacher plus longtemps

Trois jours plus tard, j’ai fait mon come-back et on m’a posé des tonnes de questions. Ça avait tourné dans l’école que j’étais tombée à la renverse, que j’étais pas bien dans ma tête. Entre-temps, les profs avaient dit à tout le monde que ce que j’avais, c’était l’épilepsie. Alors quand on s’est rangés : “Est-ce que tu savais ? Pourquoi ça t’est arrivé ?”

Je me sentais non seulement oppressée, mais solitaire. J’ai ressenti de l’abandon de la part de chacun d’entre eux. Je me suis mise à l’écart des autres, sans qu’ils comprennent, car avant, j’étais plutôt avenante à l’école.

La Cinquième : ma pire année scolaire ! Mon rythme était bouleversé, cycle du sommeil désorienté à cause des médicaments, insomnies, je devais faire mes devoirs en pleine nuit. Six crises en deux mois dont trois au collège. Augmentation des médicaments, une sorte de cercle vicieux : Crise – trou noir – urgences – retour avec sourire l’air de rien – tonnes de questions – réponses avec gêne pour m’en débarrasser au plus vite.

Ma mère qui voyage beaucoup en Afrique a tenté de me ramener des milliers de médicaments pour que je guérisse. J’acceptais de tous les prendre. Plantes, gélules ou infusions. Je me disais que ça ne marcherait pas, mais je le faisais pour lui donner de l’espoir et lui faire plaisir.

En Quatrième, changement radical : nouvelle classe, nouveaux repères, nouvelles amies. Des filles en or. Si je devais les décrire en une phrase, je dirais “des je-m’en-foutistes”. Elles ne m’ont jamais jugée sur ce que j’avais, mais sur qui j’étais. Elles s’en fichent de ma maladie tant que je suis avec elles, à rire et à profiter de la vie. Elles font abstraction du reste, elles m’ont appris à prendre du recul, à aller au-delà du regard des autres. J’ai appris avec elles à prendre la vie comme elle est, à l’aimer. Alors, je me suis dit j’en profite, je souris et j’accepte la vie.

 

Fatou, 15 ans, lycéenne, Paris

Crédit photo U.S. Army // © Jhi Scott, ARL Public Affairs

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1 réaction

  1. C’est si courageux, ta bien fait de faire cette article car je pense que sa ta rendu forte plus forte que jamais. Et tu aide les personnes dans ton cas a accepter également cette maladie qui n’est pas forcement facile à vivre