Carla B.

Carla B.16 novembre 2018

Mon temps libre se résume à me maquiller ou chanter dans ma chambre. Parfois les deux en même temps.

J’ai mal partout et les médecins s’en foutent !

Pendant deux ans, les douleurs de Carla ont contrôlé sa vie. Entre errance médicale et solitude, elle a fini par apprendre à se soulager et à se relever.

Par Carla B.16 novembre 2018

Printemps 2016. Comme (presque) toutes les semaines, je vais à la salle de sport avec une amie. J’ai mal au dos depuis plusieurs jours, mais j’essaie de faire mon maximum. J’essaie les machines, quelques abdos : trop douloureux. Je suis incapable de faire le moindre effort, mais je reste pour passer un peu de temps avec mon amie.

Quelques jours plus tard, je décide d’aller chez le médecin : « C’est normal, tu grandis. » On me prescrit quand même une radio de la colonne vertébrale « au cas où ça perdure ».

Et ça perdure. Verdict : j’ai une scoliose, assez importante pour me faire mal de temps en temps, pas assez pour que ce soit (aussi) chronique. Et c’est là que commence la grande galère de « l’errance médicale ».

J’ai droit à un amas d’hypothèses : le stress du lycée, une mauvaise posture, un sac trop lourd, ou encore un besoin d’attention. J’avais d’autres douleurs, depuis toujours, mais à part m’empêcher de pratiquer du sport intensément, aucune ne m’avait autant handicapée. Je n’en avais donc pas parlé, on ne m’avait d’ailleurs jamais (ou rarement) posé la question.

J’en ai marre de garder le silence

Persévérante, j’enchaîne les rendez-vous chez le médecin, les anti-douleurs, les radios, scanners et examens en tous genres. Puis, finalement, à défaut de recevoir l’aide que j’attendais de la part du corps médical, je décide de me débrouiller.

Je confie alors mon ras-le-bol à une grande amie. Elle souffre de douleurs chroniques. C’était peut-être la seule qui pouvait me comprendre.

Elle finit par me dire que ça lui fait vachement penser à elle. Elle me pose des questions sur des symptômes que je ne réalisais même pas avoir et, finalement, je comprends que tout est peut-être lié : mes jambes, mes doigts, mes menstruations, mon ventre, tout est douloureux. Marcher jusqu’au bout du lycée m’épuise, me torpille les chevilles, écrire me détruit les phalanges. Je pensais simplement ne pas être assez sportive ou trop « chochotte », je comprends que c’est pas si normal. J’en ai marre de garder le silence.

« Tu t’écoutes un peu trop non ? »

J’en parle à un nouveau médecin, spécialiste de la douleur : toujours pas de diagnostic.

Il m’explique que c’est sûrement mon système nerveux qui envoie des messages de douleur qui n’ont pas lieu d’être. Bref, rien de concret, mis à part une forte anxiété.

Cause ou conséquence ? C’est un peu flou, les deux à la fois, peut-être. Et là, j’explose : c’est trop pour moi. Je souffre, mais comment être crédible alors que le seul mot que les médecins mettent sur mon mal, c’est l’anxiété. « Peut-être que tu cherches simplement à ce qu’on s’occupe de toi ? », « Non mais franchement, tu t’écoutes un peu trop, non ? », « Tu devrais voir un psy »…

Alors voilà, je me sens terriblement seule. Incapable, aussi. Évidemment, des proches me soutiennent, mais trop peu : imaginez une maison à qui il manque un pilier, elle finira par s’écrouler sur ceux restants, peu importe leur force.

Plus le temps passe, et plus les douleurs empiètent sur ma vie : je rate des cours, beaucoup de cours, je m’endors dans ceux auxquels j’arrive à me rendre, mes notes chutent. Je ne peux pas justifier ça, je n’ai RIEN qui justifie, sauf ma parole, sauf qu’au bout de trente heures d’absence, elle ne vaut plus grand chose. Je passe pour une flemmarde, point. Les profs le pensent, mes parents le pensent, mes amis le pensent.

Et puis, comment entretenir une relation amicale ou amoureuse quand à chaque proposition de sortie, la réponse est négative, car « trop fatiguée », « trop mal », « trop triste » ?

Malgré tout, réussir à en tirer du positif

Heureusement, le temps aide beaucoup. Peu à peu, j’ai appris à connaître mon corps et mes douleurs (à défaut d’avoir le choix). Les soulager par les huiles essentielles, les anti-douleurs, les massages, les cannabinoïdes, l’électrostimulation : il a fallu passer par bien des approches avant de trouver celles qui me convenaient.

Aujourd’hui, les seuls mots officiellement posés sur ma santé sont « symptômes  fibromyalgiques ». Les galères sont donc toujours d’actualité, mais j’ai conscience qu’elles m’ont fait et me font toujours grandir plus que n’importe quelle expérience.

J’ai appris à enfin faire attention à moi, à déculpabiliser, car non, je ne suis pas la responsable de cet enfer, j’en suis la première victime après tout. Et par dessus tout, la seule raison pour laquelle les remarques destructrices balancées aux malades chroniques ne sortent pas de ma bouche est que je sais ce qu’elles représentent, et qu’elles nourrissent les troubles anxieux voire dépressifs de certains. C’est en empathie et en ouverture d’esprit que j’ai gagné le plus.

 

Carla, 19 ans, étudiante, Essonne

Crédit photo © Pexels 

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4 réactions

  1. Bonjour Carla B,

    Depuis 2 ans, 2 mois et 2 semaines, je souffre comme toi de “douleurs inexpliquées” “symptômes fibromyalgiques”. Je comprends ton sentiment d’abandon, je vis la même chose. Tout le monde s’en fout et en particulier les médecins qui à part me donner un rdv tous les 4 mois au centre antidouleur ne font strictement nada sauf m’inciter à aller voir un psy.
    La différence avec toi peut être c’est que mes profs ont fait preuve d’une incroyable compréhension.
    Ah oui j’ai 19 ans aussi. Et mes douleurs ont commencé à 17 ans.
    J’aimerais si tu le veux bien plus amplement parler avec toi.

  2. Bonjour, j’ai moi aussi des douleurs inexpliqués par le corps médical depuis 10 ans. J’ai consulté mille médecins, les meilleurs spécialistes soit disant, passé mille examens, on m’a même opéré suite à une erreur de diagnostique. Évidemment, l’opération n’a eu aucun effet. On m’a dit que c’était psycho somatique, que j’avais besoin de voir une psy. tout ce que cette psy m’a aidé à faire, c’est de comprendre l’importance d’écouter mon corps. Du coup je me suis mise à la méditation, ça m’a aidé à évacuer quelques symptômes, mais pas tout. La fatigue très intense, elle, reste, par exemple.

  3. J’ai me reconnais parfaitement dans ton texte. L’incompréhension de ces douleurs c’est bien le pire!
    Courage Carla, continue à persévérer comme tu l’as toujours fait!

  4. Bonjour Carla,
    Derrière les mots “« symptômes fibromyalgiques » se cache l’incompétence de certains médecin à appréhender des symptômes non conventionnels.
    Votre solution vous le trouverez dans les médecines alternatives.
    Votre scoliose est un élément déclancheur à part entière.
    Avez-vous porté un appareil dentaire à votre adolescence?
    Avez-vous entendu parlé de posturologie ?
    j’ai passé 15 ans de ma vie à me traîner, n’hésitez pas à me contacter, je pourrais vous donner quelques pistes.
    Ce sont principalement des tests physique, indolore et gratuit qui pourront vous permettre de confirmer ou d’éluder le diagostic de « symptômes fibromyalgiques »
    Plein de courage.
    Marc