Souheila

Souheila1 avril 2019

Mes amis, mes amours, mon endométriose.

Je me bats contre une maladie taboue : l’endométriose

Souheila souffre d'endométriose, une maladie gynécologique qui touche une femme sur dix. Avant de mettre un mot sur sa douleur, elle a longtemps entendu les médecins lui dire qu'il était « normal d'avoir mal pendant ses règles »...

Par Souheila1 avril 2019

J’ai décidé de parler de mon calvaire. Cela a commencé à l’âge de 12 ans. Je revois encore ma mère, atteinte également d’endométriose, me donner 10 euros lorsque je l’ai appelée en panique pour lui montrer ma culotte avec mes premières gouttes de sang. C’était mes premières règles, elle m’a donné cet argent et m’a dit : « Bon courage ma fille, c’est le début des problèmes… » Ma mère m’a parlé dès le plus jeune âge des règles et des douleurs qu’elle avait. J’ai vite compris qu’être une femme allait être compliqué.

Ma première crise de douleur, c’était lors de ces premières règles. Je me souviens être allée au cinéma avec mon frère et que, la douleur étant très vive, j’ai vomi partout dans le cinéma. Je n’arrivais plus à marcher, avec des diarrhées et des crampes insupportables. Pas très sexy… Mon père m’a emmenée chez le médecin, pensant que c’était une gastro-entérite. Ce médecin m’a prescrit tout l’attirail contre la gastro (super médecin !). Je ne savais pas du tout que c’était l’endométriose : je pensais comme tout le monde que c’était une gastro mais, avec le temps, j’ai vite compris que cette « gastro » reviendrait tous les mois.

« Mais mademoiselle, toutes les filles ont mal voyons… »

Par la suite, j’ai eu le bonheur de me faire balader de gynécologue en gynécologue. « Mais mademoiselle, c’est normal d’avoir mal pendant les règles, toutes les filles ont mal voyons… » Et, en guise de réponse médicale, ils me prescrivaient une pilule. Sans plus d’examens. Si j’avais entendu : « Mais Mademoiselle, je m’en fous de vos douleurs, vous faites du cinéma allez… On va vous foutre sous pilule comme ça vous fermerez votre gueule et ça sera réglée ! », ça aurait été la même chose. J’avais l’impression qu’on ne me considérait pas, qu’on me prenait à la légère. J’avais le sentiment d’être une moins que rien. Au début, j’ai fait confiance à leur diagnostic, même si une partie de moi restait sceptique. Je me disais : « Bon… Ils sont médecins, pas toi. »

J’ai pris plusieurs pilules différentes et ça m’a littéralement bousillée. J’ai pris énormément de poids (plus de 15 kg), j’ai eu des poussées d’acné autour de la bouche (qui d’ailleurs restent toujours un mystère aujourd’hui), des bouffées de chaleur, des fringales, de la rétention d’eau. J’ai ensuite vu une endocrinologue qui m’a parlé d’endométriose et m’a donné une IRM à faire. Elle m’a également ordonné d’arrêter tous les traitements. Suite à ça, j’ai vécu plusieurs mois à l’étranger et j’ai perdu tous les kilos et mes boutons. Mais les douleurs pendant les règles, en dehors et pendant mes rapports sexuels étaient encore présentes. J’en avais marre, c’était insupportable. J’ai donc décidé de rentrer en France pour faire cette IRM.

Une boule bizarre sur mon ovaire gauche

J’ai donc fait cette IRM (ce n’était pas DU TOUT une partie de plaisir). À la fin de l’examen, le médecin est venu me voir et m’a dit : « Asseyez-vous, il faut qu’on parle… Avez-vous particulièrement mal à l’ovaire gauche ? » Je lui ai répondu que oui, « très mal, et souvent ». Elle m’a expliqué qu’ils avaient trouvé une boule bizarre sur mon ovaire gauche et qu’ils ne savaient pas ce que c’était. Je lui ai demandé si j’avais bien une endométriose, elle m’a répondu qu’elle ne savait pas et qu’il fallait que je prenne la pilule. Lorsque j’ai entendu (encore !) le mot « pilule », j’ai arrêté de l’écouter…

Après avoir vu plusieurs médecins, fait des milliards de recherches pour trouver une personne compétente qui saurait m’expliquer ce que j’ai, je suis enfin tombée sur un bon médecin qui m’a enfin diagnostiqué une endométriose, à l’âge de 23 ans. Il m’a tout expliqué sur la maladie et sur mon cas. Son diagnostic, bizarrement, a presque été un soulagement. J’avais l’impression d’être une personne étrange : en sortant de mon rendez-vous, j’avais le sourire parce que je savais ce que j’avais.

Se raconter pour faire davantage connaitre l’endométriose et lutter contre le tabou qui entoure cette maladie, c’est ce que fait Souheila avec ce texte, c’est aussi un combat dans lequel se sont engagées plusieurs célébrités, comme le raconte le magazine ELLE. Les stars qui luttent contre l’endométriose

Être une femme, c’est une chance merveilleuse je pense, mais au moins une fois par mois, j’ai envie d’être un garçon. Il m’est déjà arrivé de pleurer en sentant mes règles arriver et en sentant les premières douleurs en bas du ventre. L’endométriose est un combat qui se mène sur tous les fronts. Entre les douleurs, le fait de ne pas trouver de bon médecin, il faut avoir le moral bien accroché.

 

Souheila, 23 ans, salariée, Val-de-Marne

Crédit photo Pexels // CC Rawpixel.com

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4 réactions

  1. Bon courage à toi tu es très forte. Allah est là. Inchallah tu guériras.

  2. Bonjour, je m’appelle Monica j’ai où là endométriose je me suis faite opérer en octobre de 2018 c’est une maladie qui ne laisse pas avoir une vie normale. Dolorès de ventre diarrhée constipé pendant et hors les règle j’ai ou la chance de trouvé un bon gynécologue qui m’a envoie à Paris hôpital Cochin professeur Dusset et prof à partir intestins Charle charpon de gynécologie cars moi j’ai que 39 ans et j’ai souffert pendant 4 ans aussi toute au début mon gynécologue que me a fait acoche de mon fils et que ma suivi m’a fait prendre de médicament que me a fait que grossir afro je vous comprend bon courage pour la suite moi la je suis très bien

  3. Bonjour, j’ai 24 ans, on m’a diagnostiqué l’endometriose en décembre 2018.
    J’ai vu plusieurs gynécologue qui me disaient tous c’est rien c’est une mycose c’est pour sa que vous avez mal.. Ça m’a gonflé aussi.
    Puis un jour les douleurs pendant lmet après le rapport que j’ai eu avec mon copain étaient bcp plus fortes j’étais vraiment pas bien.
    J’ai pris rdv avec une gynécologue qui est aussi médecin généraliste. Elle m’a examiné, je lui ai expliqué mes douleurs etc elle m’a tout de suite demandé de faire une échographie, je l’ai fait et le médecin la bas m’a dit que c’était l’endometriose mais que je devais faire une irm pour en être sur, alors c’est ce que j’ai fais et ça c’est confirmé début janvier.
    J’étais en pleurs je ne m’y attendais absolument pas.
    Mais mon soulagement c’est que apparemment ce n’est pas prolongé partout j’ai seulement dans une petite zone donc pas besoin de chirurgie..
    Mais je pense qu’on pense toute la même chose en sachant ça, peut importante a quel stade on est dans la maladie.. est ce que je pourrai avoir des enfants ?

  4. Bonjour à toutes,
    Je suis aussi atteinte d’endometriose, diagnostiquée il y a environ 10 ans. J’étais à un stade très avancé (stade 4) avec atteinte digestive, vessie, ovaires…Je ne vais pas m’étaler sur les douleurs atroces, les traitements de dingues, FIV, coelioscopie… Je voudrais juste pour une fois donner un peu d’espoir à toutes les femmes atteintes de cette foutue maladie. Après 6 ans de combat acharné, j’ai réussi à avoir mon 2ème enfant naturellement après 1 mois d arrêt de pilule seulement et aujourd’hui, mon petit bout à 3 ans et je vis quasi normalement avec peu de douleurs. J’ai encore de l endometriose mais je vis avec. Voilà, j’espère avoir remonté le morale à quelques unes d’entre vous car je sais que c est difficile. Bon courage à vous !!