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Carlotta23 octobre 2020

Pendant 40 ans, j’ai fait un déni d’autisme

Il a fallu attendre la quarantaine pour mettre un mot sur mes maux : l'autisme. Un diagnostic tardif... parce que je suis une femme. Je l'ai vécu comme une libération.

Par Carlotta23 octobre 2020

C’est un psychiatre spécialisé qui, après quasi deux ans de séances, a délivré son diagnostic… Ça a été un tsunami dans ma tête, dans ma vie. Il m’a fallu tout déconstruire. C’est flippant à un point… C’est au-delà du réel cette violence. C’est un mélange de « je ne me reconnais plus » et de « ah mais oui bien sûr ça a toujours été là ». J’ai la sensation d’un monstre intérieur qui serait sorti de sa tanière pour m’envelopper toute entière. Il m’a d’abord fait peur, puis je l’ai apprivoisé. Maintenant j’en prends soin, j’essaie de faire corps. Je lis, je prends le temps de respirer et comme j’en ai marre de m’excuser, je le laisse vivre. Tant pis ! C’est toujours moins dur que de le cacher !

J’ai été diagnostiquée à 40 ans, après toute une vie de souffrance muette. La forme d’autisme dont je « souffre » est particulière car détectée très tôt chez les garçons et souvent sur le tard chez les filles qui, à force de résilience et de capacités d’adaptation, arrivent à le cacher. C’est ce qu’on appelait jusqu’ici l’autisme Asperger mais cette appellation n’est plus utilisée, on parle aujourd’hui de TSA – Trouble du spectre autistique.

Dans le meilleur des cas, le mien, tu es « originale »

Nous apprenons nos aptitudes sociales par observation et mimétisme ! C’est pas inné chez nous. On s’adapte H24, tout le temps, toute notre vie. J’ai toujours beaucoup observé les filles de mon âge. Je ne sais pas comment mais j’ai toujours senti que j’étais différente. Je passais des heures devant le miroir à tenter des mimiques ou des manières de parler que j’avais observées chez les autres ou même à la télé. Et à les faire miennes. Je le fais encore, je ne sais pas pourquoi j’écris au passé en fait… Le peu de fois où tu te laisses un peu aller… on dit de toi que tu es folle, chelou ou dans le meilleur des cas, le mien, que tu es « originale »

Tu te sens différente, au fond tu le sais, mais tu finis par croire que c’est dans ta tête. 

 

Carlotta a crée le compte Instagram @un_autiste_dans_la_ville. Ce blog permet de mieux comprendre l’autisme, de donner de la visibilité aux personnes concernées, et de lutter contre le validisme – qui consiste en de préjugés et des discriminations envers les personnes vivant un handicap.

Cette résilience se traduit par des efforts permanents pour ne pas être démasquée, pour que personne ne comprenne ton secret. Faire comme les autres. Quoi qu’il en coûte ! 

J’ai démissionné deux fois par « inadvertance »

Quand tu te rends compte que tu réagis différemment, mais que tu es la seule, le premier réflexe est de penser que c’est toi qui as un problème. Comme tu veux appartenir au groupe, tu t’adaptes en permanence, jusqu’à l’épuisement. « Y a pas trop de bruit là ? Non. Ah d’accord, y a pas de bruit, autant pour moi. » Tu te nies. Le nombre de fois où je n’ai pas compris une blague ou une réflexion ! Je peux rester bloquée des années sur une phrase dont je n’ai pas compris le sens ou un conflit, un reproche…

Dans le travail, c’est hyper dur de ne pas comprendre l’implicite, ce qui « coule de source », le premier degré. Par exemple, j’ai démissionné deux fois par « inadvertance » parce qu’on m’avait dit : « Si vous n’êtes pas contente, vous pouvez partir. » J’ai pris mes affaires et je me suis cassée ! « Mais vous faites quoi lààà ? » « Ben… vous m’avez dit que je pouvais partir ! » Et je passais pour une insolente. 

Je parle de déni d’autisme car c’est seulement après mon diagnostic que beaucoup de choses sont apparues, des caractéristiques dont je n’avais même pas conscience se sont révélées, de plus en plus souvent et de plus en plus intensément. Je me sens plus en phase avec moi-même mais pour mon entourage c’est très violent. Pour ma mère, mes enfants, mon mari. J’ai changé. Même si je ne le voulais pas, ça a été inéluctable… J’ai eu peur qu’ils ne m’aiment plus pareil mais, après quelques ajustements, on y arrive ! Depuis que j’ai pris conscience du nombre d’efforts que j’ai eu à faire ou de situations de souffrances que j’ai vécues, clairement j’ai plus envie, plus la force ! Donc je dis non. Grande nouvelle, le non est acceptable ! Champagne ! 

Si les filles étaient diagnostiquées plus tôt… 

Si les filles étaient diagnostiquées plus tôt, elles n’auraient pas à vivre des vies d’errance. Comme si on en chiait pas assez comme ça, les femmes ! Y a un million de trucs à faire. Les filles ont l’habitude de s’adapter à la société dans laquelle elles vivent. On apprend à s’habiller, à se tenir, à se comporter par rapport à ce qu’on attend de nous. Et là encore on est dedans. Les femmes autistes sont moquées, souvent abusées, victimes de relations toxiques. Elles sont traitées d’hystériques ou de coincées. On les traite pour dépression parce qu’après tout, elles ne sont « jamais contentes », elles se « prennent la tête » pour rien, elles font « toujours la gueule » !

On ne se posera jamais la question d’un homme qui peine à s’organiser avec ses enfants par exemple, qui se sent débordé. Ou qui a besoin de s’isoler, d’être seul ; on dira de lui que c’est un « loup solitaire », un artiste, un romantique. La place des femmes est à faire en société, l’homme y est déjà chez lui.

Fin 2018, Emilie a lu un livre où le personnage, Marguerite, présente un trouble du spectre de l’autisme. Emilie s’est identifiée à elle et s’est reconnue dans son vécu. Depuis, elle s’interroge : « Suis-je une Aspergirl ? »

Au sein de notre communauté, il y a une souffrance inouïe ; quasi à chaque fois des dépressions, plein de troubles associés mais aussi des suicides. Des personnes se tuent de ne plus pouvoir s’adapter ou se faire comprendre. Je n’ai jamais attenté à ma vie mais je me suis déjà mutilée. Pour sentir physiquement la souffrance que j’avais dedans. Vu que je suis décorrélée de mon corps. Ce qui me rend ouf, c’est que ça pourrait être « évité », juste en faisant mieux connaître le sujet ! C’est dingue quand on y pense… Mourir de ne pas se sentir appartenir à ce monde… C’est horrible ! 

Pour l’autisme, s’il y a un doute, il faut impérativement le lever

La grande difficulté est que l’autisme est associé à ce qu’on appelle des comorbidités du style hypersensibilité, troubles de l’attention, troubles moteurs, dyslexie, tocs, etc. Il y a donc des points communs avec d’autres troubles. D’où l’importance d’un diagnostic réel et sérieux. Pas d’auto-diag, jamais ! C’est en discutant avec une Femme qui avait été détectée adulte que j’ai commencé à avoir des doutes. J’ai donc interrogé ma mère sur mon enfance, puis un psychiatre. Il faut se faire aider, taper aux portes et ne rien lâcher ! Voir un psy, déjà, qui orientera vers un spécialiste si besoin.

Le TSA est un trouble neurologique, c’est un fonctionnement global, total, différent, pas juste des « différences ». Avoir des problèmes de vue ne fait pas de toi un aveugle ou être essoufflé après une course ne te permet pas de dire que tu sais ce que c’est d’être asthmatique par exemple. C’est pareil pour l’autisme. S’il y a un doute, il faut impérativement le lever. Ne pas avoir d’attente particulière si ce n’est la recherche de la vérité.

J’ai eu la chance d’avoir une mère, un entourage formidable qui m’ont littéralement sauvée la vie. On peut avoir une vie en étant autiste ! On peut être heureux même si c’est hardcore ce qu’on vit et même si on est différents ! Je rêve d’un peu d’optimisme… C’est mon combat aujourd’hui de faire connaître le TSA, souvent diabolisé ou glamourisé comme si c’était le dernier truc à la mode.

 

Carlotta, 43 ans, salariée, Paris

Crédit photo Unsplash // CC Sharon McCutcheon

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